DIPEx

DIPEx vznikl v Anglii v roce 2001 zásluhou dvou lékařů - Dr. Ann McPherson CBE a Dr. Andrew Herxheimera (nejstarší pán na fotografii) na základě jejich vlastní zkušenosti s nemocí. Ann byla diagnostikována rakovina prsu, a ačkoliv jako lékařka znala velmi dobře zdravotní stránku problému, nemohla najít nikoho, s kým by si o své nemoci popovídala. Andrew zase musel podstoupit výměnu kolenního kloubu a vzájemně spolu začali sdílet své zážitky. Tyto zkušenosti je podnítily přijít s ojedinělým nápadem - vytvořit webové stránky www.healthtalk.org, kde by lidé mohli získat informace o svých zdravotních problémech od lidí, kteří jimi také trpí. My jsme se rozhodli realizovat stejný projekt v České republice. Česká verze se stejně jako anglická zakládá na rozhovorech s lidmi, kteří prožívají určitý problém, související se zdravím či vzděláním.

Jak stránky vznikají

Náš výzkumný tým cestuje po celé České republice a dělá rozhovory s lidmi s různými zkušenostmi ohledně zdraví. Pro každý zdravotní problém, který uvádíme na našich webových stránkách, hledáme pomocí spolupráce s praktickými lékaři, nemocnicemi, jinými institucemi a prostřednictvím této stránky, 40-50 lidí, kteří by si s námi o svých zkušenostech popovídali.

Výzkumník vybere na základě analýzy hlavní témata z realizovaných rozhovorů a napíše detailní shrnutí. Video a audioklipy jsou vybírány z rozhovorů tak, aby ilustrovaly různé zkušenosti, které lidé popisovali. Každý výzkumný projekt je podporován poradním panelem, který je vytvořen z lidí, kteří jsou daným zdravotním problémem ovlivněni, zdravotnickými profesionály, akademiky a zaměstnanci relevantních zařízení (např. hospic u projektu v oblasti paliativních pacientů).

Výzkum DIPEx je v ČR realizován Institutem sociálního zdraví (OUSHI) na Univerzitě Palackého v Olomouci. Výzkumný tým používá systematické kvalitativní výzkumné metody, aby zachytil pokud možno co nejpestřejší rozsah zkušeností, které se pojí se zkoumaným problémem.

Sběr dat

Hledání účastníků výzkumu

Pro naše výzkumné projekty se vždy snažíme o co nejpestřejší složení výzkumného souboru, abychom pokryli co největší škálu lidských zkušeností. Hledáme proto pacienty s různými zkušenostmi se zdravotními problémem, z různých částí České republiky, různého věku a vzdělání.
Před rozhovorem se s účastníkem výzkumu domluvíme na místě a čase rozhovoru a informujeme ho o podstatě studie a našich webových stránek. Účastníkům je také garantovaná možnost kdykoliv odstoupit z výzkumu. Obvykle se provádí rozhovory se 40 až 50 lidmi. Cílem je pokračovat v rozhovorech tak dlouho, dokud se nepřestanou objevovat nové zkušenosti v analyzovaných kategoriích.

Rozhovory

Rozhovory většinou natáčíme na kameru. Takhle to třeba vypadalo před jedním z nich.

Sběr dat probíhá formou rozhovorů, jde o tzv. kvalitativní výzkum. Rozhovory jsou realizovány po celé České republice, často u účastníků doma. Obvykle hovoříme s člověkem osamotě, ale někdy může být při rozhovoru přítomen i partner nebo přítel. Ze všech rozhovorů jsou pořizovány zvukové nahrávky, které jsou poté analyzovány. Pokud respondent souhlasí, jsou rozhovory také natáčeny na kameru.Výzkumník nejprve nechá účastníka výzkumu volně vyprávět o jeho onemocnění. Je požádán, aby nám vyprávěl svůj příběh o tom, co se mu stalo, a to od chvíle, kdy ho poprvé napadlo, že má nějaký zdravotní "problém". Výzkumník se potom doptá na to, co potřebuje upřesnit nebo na témata, která v rozhovoru doposud nezazněla. Tato témata má jsou součástí scénáře rozhovoru, který vzniká za spolupráce s poradním panelem, a vycházejí z dostupné odborné literatury. Některé témata, na která se výzkumník ptá vycházejí z předchozích rozhovorů s jinými participanty, struktura scénáře rozhovoru se tak v průběhu výzkumu mění.

Analýza dat

Analýza

Analýzu dat nám usnadňuje počítačový software.

Před samotnou analýzou načrtneme seznam témat pro analýzu. Ty jsou nejprve identifikovány z literatury a z několika prvních rozhovorů. Jak analýza pokračuje, jsou přidávány další kategorie. S organizací přepisů rozhovorů pro analýzu, která začíná brzy po prvních rozhovorech, pomáhá počítačový software (Tesch, 1990).

Během analýzy seskupujeme všechny části rozhovorů, které se týkají podobného tématu (například "diagnóza", "komunikace s lékařem"). Když je kódování dokončeno, můžeme se podívat, co všechno účastníci výzkumu řekli k určitému tématu. Výzkumník a jeho supervizor (buddy) se společně ujistí, že všechny důležité body byly zahrnuty do analýzy. Buddyho rolí je být "kritickým přítelem", který se na nasbíraná data dívá nezávislým pohledem. V této fázi spolu mohou výzkumník a buddy diskutovat o významu a interpretaci některých zjištění. Proces analýzy je detailněji popsán v Ziebland and McPherson (2006, viz reference).

Příprava webových stránek

Příprava textů

Dva výzkumníci z našeho týmu nastudují přepisy rozhovorů a diskutují, která témata by měla být zveřejněna na jednotlivých stránkách. Seznam těchto témat je také diskutován s poradním panelem. Témata zveřejněná na webové stránce mají vždy pokrývat všechny názory, zkušenosti, které byly vyřčeny během rozhovorů. Nejsou tedy zveřejňovány jen ty nejčastější zkušenosti nebo několik vybraných názorů. Snažíme se o předání všech zjištěných informací. Témata, která pro webové stránky popisujeme tak odrážejí to, o čem účastníci výzkumu hovořili. Zjištění jsou dávána do souvislosti
s nejnovějšími klinickými důkazy a současnou praxí.

Texty popisující jednotlivá témata jsou navrženy výzkumníkem a následně zkontrolovány jeho supervizorem. Nakonec je text odeslán nejméně jednomu členovi poradního panelu pro
dodatečnou kontrolu. Před publikací procházejí texty také jazykovou korekturou.

Výběr videoklipů

Příprava vybraných videoklipů pro publikaci na webové stránce.

Každý text popisující určité téma je na našich webových stránkách doplněn ukázkami z rozhovorů se samotnými účastníky výzkumu. Tyto ukázky jsou výzkumníkem vybírány tak, aby reprezentovaly celou šíři zkušeností účastníků výzkumu. Jednotlivé ukázky jsou nejčastěji zveřejněny ve formě videí. Pokud ale účastník nesouhlasí se zveřejněním videa, jsou části jeho rozhovoru zveřejněny buď ve formě zvukové nahrávky nebo textu. Na webových stránkách se objeví pouze pár klipů z každého rozhovoru, celé rozhovory jsou ale využívány k vědeckým analýzám, jako základ pro vystoupení na konferencích a při psaní příspěvků do odborných časopisů nebo knih.

Poradní panel

V rámci každého našeho výzkumného projektu spolupracujeme se skupinou odborníků, tzv. odborným panelem (anglicky advisory panel). V případě Hovorů o zdraví jsou členy panelu pacienti, zdravotníci či sociální pracovníci, kteří se ve své praxi zaměřují na zkoumanou diagnózu. Např. v případě výzkumného projektu "Karcinom prsu" jsou mezi členy poradního panelu onkolog pracující se ženami s rakovinou prsu, onkologická zdravotní sestra, sociální pracovnice, pacientka, která prodělala rakovinu prsu, psychologové a odborníci na kvalitativní metodologii.

Setkání poradního panelu v rámci výzkumu karcinomu prsu.

Poradní panely jsou v projektu velmi důležité a hrají klíčovou roli v zajištění kvalitního výzkumu. Členové poradního panelu poskytují rady, pomáhají hledat účastníky výzkumu, pomáhají nám ujistit se, že rozhovory v rámci našeho výzkumu probíhají vhodným způsobem. Někteří členové panelu také procházejí texty, které na základě výzkumu zpracováváme a zveřejňujeme na těchto webových stránkách. Kontrolují, zda jsou texty, které vytváříme klinicky přesné, citlivé a přístupné laické veřejnosti.